Nye ndị nne na nna ndị ọzọ nke ụmụaka nwere SMA, Nke a bụ ndụmọdụ m maka gị

Ezigbo Ndị Enyi Achọpụtara Ọhụrụ,

Mụ na nwunye m nọdụrụ n'ụsọ n'ụgbọala anyị n'ọgba ụgbọala na-adọba ụgbọala. Zụ obodo ahụ na-ada ụda n'èzí, mana ụwa anyị nwere naanị okwu ndị anaghị ekwu okwu. Nwa anyị nwanyị dị ọnwa iri na anọ nọdụrụ ọdụ n’oche ụgbọ ala ya, copomiri ịgbachi nkịtị n’ụgbọala ahụ. Ọ maara na ihe adịghị njọ.

Anyị ka mechara ọtụtụ nyocha na-ele anya iji hụ ma ọ nwere ọrịa atrophy akwara (SMA). Dọkịta gwara anyị na ya enweghị ike ịchọpụta ọrịa ahụ na-enweghị nyocha mkpụrụ ndụ ihe nketa, mana omume ya na anya ya gwara anyị eziokwu.

Izu ole na ole ka nke ahụ gasịrị, mkpụrụ ndụ ihe nketa anyị laghachiri na anyị na-ekwenye na egwu anyị kachasị njọ: Nwa anyị nwanyị nwere ụdị 2 SMA nwere akwụkwọ nkwado atọ nke efu. SMN1 mkpụrụ ndụ ihe nketa.

Ugbu a gịnị?

I nwere ike ịna-ajụ onwe gị ajụjụ ahụ. Might nwere ike ịnọ ọdụ na-amaghị ihe dịka anyị mere ụbọchị ahụ egwu. I nwere ike inwe mgbagwoju anya, inwe nchegbu, ma ọ bụ ụjọ. Ihe ọ bụla ị na-eche, na-eche echiche, ma ọ bụ na-eme - {textend} were obere oge iku ume ma gụa.

Nchoputa nke SMA na-ebu ya ọnọdụ mgbanwe ndụ. Ihe mbụ ị ga-eme bụ ilekọta onwe gị.

Iru uju: E nwere ụdị ọnwụ dị n'ụdị ụdị nchoputa a. Nwa gị agaghị ebi ụdị ndụ ị ga-ebi ma ọ bụ ụdị nke ị tụrụ anya na ọ ga-eme. Soro di gị ma ọ bụ nwunye gị, ezinụlọ gị, na ndị enyi gị nwee mwute. Kwaa ákwá. Gwa. Gosiputa.

Ighaghari: Mara na ihe niile anaghị efu. Ikike ọgụgụ isi nke ụmụaka nwere SMA adịghị emetụta n'ụzọ ọ bụla. N'ezie, ndị nwere SMA na-abụkarị ndị nwere ọgụgụ isi na ndị na-elekọta mmadụ. Ọzọkwa, ọgwụgwọ dị ugbu a nwere ike ime ka ọrịa ahụ kwụsị, a na-emekwa ọgwụgwọ ụmụ mmadụ iji chọta ọgwụgwọ.

Chọọ: Mee usoro nkwado maka onwe gị. Malite na ezinụlọ na ndị enyi. Kpep mmọ nte ẹkpekpemede eyen fo. Zụọ ha maka igwe, iji mposi, ịsa ahụ, ejiji, ibu ebu, ebufe, na nri. Usoro nkwado a ga-abụ akụkụ bara uru n'ilekọta nwa gị. Mgbe ịmechara ezinụlọ na ndị enyi, ị ga-aga n'ihu. Chọọ ụlọ ọrụ gọọmentị na-enyere ndị nwere nkwarụ aka.

Ịzụlite: Dika okwu a si kwuo, “I ghaghi itinye ihe mkpuchi ikuku oxygen tupu ị nyere nwa gi aka na nke ha.” Otu echiche na-emetụta ebe a. Chọta oge iji soro ndị kacha dịrị gị nso. Gbaa onwe gi ume ka ichota oge uto, ino na iche echiche. Mara na ịnọghị naanị gị. Gakwuru obodo SMA na soshal midia. Lekwasị anya n’ihe nwa gị nwere ike ime karịa ihe ọ na-agaghị emeli.

Mee atụmatụ: Na-elepụ anya n’ihu maka ọdịnihu nwere ike ma ọ bụ na ọ gaghị adị, wee mee atụmatụ maka ya. Na-eme ihe ngwa ngwa. Hazie gburugburu obibi nwa gị ka ha nwee ike ịgagharị na ya nke ọma. Ka nwatakịrị nwere SMA na-emekwu maka onwe ya, nke ka mma. Cheta, mmuta ha enweghi mmetuta, ha ma nke oma banyere oria ha na otu o si egbochi ha. Mara na nwa gị ga-amalite iji onwe ya tụnyere ndị ọgbọ ya. Chọta ihe na-arụ ọrụ maka ha ma nwee obi ụtọ na ya. Mgbe ị na-abanye njem mmụta ezinụlọ (ezumike, ebe iri nri, wdg), gbaa mbọ hụ na ebe mgbakọ ahụ ga-anabata nwa gị.

Nkwado: Guzobere nwa gị n'ọzụzụ agụmakwụkwọ. Ha tozuru oke inweta mmuta na gburugburu nke kacha ha mma. Na-eme ihe ngosi, nwee obi ọma (mana kwụsie ike), ma zụlite mmekọrịta na nsọpụrụ na nke bara uru gị na ndị ga-eso nwa gị rụkọọ ọrụ ụbọchị agụmakwụkwọ niile.

Nwee obi ụtọ: Anyị abụghị ahụ anyị - {textend} anyị karịrị akarị. Lelee anya n'ime nwa gị ka ọ pụta ìhè. Ha ga-enwe obi ụtọ na ihe ụtọ ha na ha. Na-agwa ha eziokwu banyere ndụ ha, ihe mgbochi ha, na ihe ịga nke ọma ha.

Ilekọta nwatakịrị nwere SMA ga-ewusi gị ike n'ọtụtụ ụzọ. Ọ ga-ama gị aka na mmekọrịta ọ bụla ị nwere ugbu a. Ọ ga-ewetara gị akụkụ okike. O ga ewetara gi dike. Hụ nwatakịrị nwere SMA obi abụọ adịghị ya ga-amalite gị njem ị na-amataghị na ọ dị. You ga-abụkwa ezigbo mmadụ n’ihi ya.

I nwere ike ime nke a.

Obi,

Michael C. Casten

Michael C. Casten bi na nwunye ya na ụmụ ya atọ mara mma. O nwere nzere bachelọ na Psychology na nzere nzere masta na elementary Education. Ọ na-akụzi ihe karịrị afọ 15 ma na-enwe obi ụtọ ide ihe. Ọ bụ ngalaba-ode akwụkwọ nke Isi Ella, nke na - ekwu banyere ndụ nwata ya nke obere na atrophy spinal.