Ọkpụkpụ Muscular Atrophy: Ihe Ntanetị Kasị Mma

Ndinaya

• Mustù Musical Dystrophy Association
• Ngwọta SMA
• Gwendolyn Ike Ntọala
• SMA Ndị mmụọ ozi Charity
• Ndị otu dị na mpụga United States

Ọkpụkpụ akwara nke atrophy (SMA) na-emetụta akụkụ ọ bụla nke ndụ ụbọchị. Ya mere, ọ dị mkpa iji nwee ike ikwurịta nsogbu ma chọọ ndụmọdụ.

Jobanye na otu nkwado nkwado SMA nwere ike inwe mmetụta dị mma na ahụike gị. Ọ bụ ihe ị ga-atụle maka ndị nne na nna, ndị ezinụlọ, ma ọ bụ ndị bi na SMA.

Ndị a bụ ụfọdụ n'ime ntanetị kachasị mma maka nkwado SMA:

Mustù Musical Dystrophy Association

Muscular Dystrophy Association (MDA) bụ onye na-akwado nkwado SMA. MDA na-enyekwa ndị otu nkwado, ụfọdụ maka SMA. Ndị ọzọ bụ maka nsogbu mọzụlụ n’ozuzu ya. Ha na-atụle ijikwa iru uju, mgbanwe, ma ọ bụ ọgwụgwọ. MDA nwekwara ndi otu nkwado maka ndi nne na nna nke umuaka nwere akwara.

Iji chọta otu nkwado, kpọtụrụ ndị ọrụ MDA mpaghara gị. Gaa na peeji nke nkwado MDA, ma tinye koodu ZIP gị na ihe nchọta “Chọta MDA na Obodo Gị” n'akụkụ aka ekpe nke ibe ahụ.

Nsonaazụ ọchụchọ ga-agụnye nọmba ekwentị na adreesị maka ụlọ ọrụ MDA mpaghara gị. Nwekwara ike ịchọta ebe nlekọta mpaghara na ihe ndị na-abịanụ na mpaghara gị.

Enwetakwu nkwado n'ịntanetị site na obodo ndị na-elekọta mmadụ mgbasa ozi obodo. Chọta ha na Facebook ma ọ bụ soro ha na Twitter.

Ngwọta SMA

Sure SMA bụ ụlọ ọrụ na-akwadoghị ọrụ enyemaka. Ha na-enwe nzukọ SMA kasịnụ n'ụwa niile kwa afọ. Nzukọ a na-achịkọta ndị na-eme nchọpụta, ndị ọkachamara ahụike, ndị nwere ọnọdụ a na ndị ezinụlọ ha.

Ebe nrụọrụ weebụ ha nwere ọtụtụ ozi gbasara SMA na ịnweta ọrụ nkwado. Ọbụna ha na-enye ndị mmadụ achọpụtara na nso nso a nchịkọta nlekọta na ngwugwu ozi.

Enwere ugbu a ndị isi afọ ofufo 34 na-eduzi Cure SMA isi gafee United States. Ozi kọntaktị dị na Cure SMA isi peeji nke.

Isi nke ọ bụla na-ahazi ihe omume kwa afọ. Ihe omume mpaghara bụ ụzọ dị mma iji zute ndị ọzọ SMA metụtara.

Kpọtụrụ isi obodo gị ma ọ bụ gaa na peeji nke ihe omume SMA iji chọọ ihe omume na steeti gị.

I nwekwara ike jikọọ na ndị ọzọ site na Cure SMA's Facebook page.

Gwendolyn Ike Ntọala

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) bu ulo oru na-enweghi ego iji bulie SMA n uwa dum. Nwere ike ijikọ ndị ọzọ maka nkwado site na ibe Facebook ha ma ọ bụ Instagram. I nwekwara ike isonyere listi nzipu ozi ha maka mmelite.

Otu n'ime atụmatụ ha bụ mmemme Mariposa. Site na mmemme a, ha enweela ike inye 100 s iPads ndị nwere SMA. Ndị iPads na-enyere ndị a aka na nkwukọrịta, agụmakwụkwọ, na ịkwalite nnwere onwe.

Debanye na channel GSF nke YouTube maka mmelite na ọrụ ahụ ma lelee vidiyo nke ndị nwere SMA na-akọ akụkọ ha.

Weebụsaịtị GSF nwekwara blọọgụ iji nyere ndị bi na SMA na ndị ezinụlọ ha aka ịnọ na nyocha SMA. Ndị na-agụ akwụkwọ nwekwara ike ịmụ banyere mgba na ihe ịga nke ọma nke ndị bi na SMA.

SMA Ndị mmụọ ozi Charity

SMA Angels Charity bu iji bulie ego maka nyocha na ime ka odi nma nke ndi mmadu nwere SMA. Ndị ọrụ afọ ofufo na-elekọta nzukọ a. Kwa afọ, ha na-ejide bọọlụ iji bulie ego maka nyocha SMA.

Ndị otu dị na mpụga United States

MAlọ ọrụ SMA nwere ndepụta nke òtù SMA dị gburugburu ụwa. Jiri ndepụta a iji chọta nzukọ SMA na mba gị ma ọ bụrụ na ibi na mpụga United States.

Gaa na ebe nrụọrụ weebụ ha ma ọ bụ kpọọ maka ịmatakwu banyere ndị otu nkwado.