Hailey Bieber kpughere na ya nwere ọnọdụ mkpụrụ ndụ ihe nke akpọrọ Ectrodactyly - mana gịnị bụ ihe ahụ?
Ndinaya
Trolls ịntanetị ga -achọta ụzọ ọ bụla ha nwere ike ịkatọ ozu ndị ama ama - ọ bụ otu n'ime akụkụ kacha egbu egbu na mgbasa ozi mmekọrịta. Hailey Bieber, onye bụbu onye mepere emepe maka etu mgbasa ozi na -elekọta mmadụ si emetụta ahụike uche ya, rịọrọ Instagram trolls n'oge na -adịbeghị anya ka ọ kwụsị 'ighe' akụkụ nke ọdịdị ya eleghị anya ị gaghị atụ anya ka enyocha ya na mbụ: pinki ya.
"Ọ dị mma, ka anyị banye na mkparịta ụka pinky .. n'ihi na ejirila m onwe m mee ihe ọchị maka nke a ruo mgbe ebighi ebi ka m wee gwa onye ọ bụla ọzọ ihe kpatara [pinki m dị] gbagọrọ agbagọ na egwu," Bieber dere na akụkọ Instagram nke ahụ gosipụtara foto nke pinky ya na-ele anya, n'eziokwu, ọ gbagọrọ agbagọ.
A kọrọ na ihe nlereanya ahụ kesara nseta ihuenyo ehichapụ ugbu a nke ibe Wikipedia maka ọnọdụ akpọrọ ectrodactyly, dị ka Ozi kwa ụbọchị. "Enwere m ihe a a na -akpọ ectrodactyly na ọ na -eme ka mkpịsị aka m pinky dị ka ha si eme," a kọrọ na Bieber dere n'akụkụ nseta ihuenyo Wikipedia, kwa akwụkwọ akụkọ UK. "Ọ bụ mkpụrụ ndụ ihe nketa, enweela m ya na ndụ m niile. Ya mere ndị mmadụ nwere ike kwụsị ịjụ m 'wtf adịghị mma na mkpịsị aka pinky ya.'"
Gịnị bụ ectrodactyly?
Ectrodactyly bụ ụdị nkwarụ aka/gbawara agbawa ụkwụ (SHFM), ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa “nke enweghị mkpịsị aka ma ọ bụ mkpịsị aka ụfọdụ na -ejikọ ọnụ, na -ejikọkarị ya na aka ma ọ bụ ụkwụ,” dị ka National Organisation for Rare si kwuo. Ọgba aghara (NORD). Ọnọdụ a nwere ike inye aka na ụkwụ ọdịdị "mpe mpe akwa", na n'ọnọdụ ụfọdụ, ọ nwere ike ibute mpụta ọnya n'etiti mkpịsị aka ma ọ bụ mkpịsị ụkwụ (nke a maara dị ka syndactyly), site na NORD.
Ọ bụ ezie na SHFM nwere ike gosipụta n'ụzọ dị iche iche, enwere ụdị isi abụọ. A na -akpọ nke mbụ ụdị "lobster claw", nke enwere "na -adịkarịghị" na mkpịsị aka etiti; a "gbawara agbawa agbaze" dị na mkpịsị aka na-ekewa aka na akụkụ abụọ (na-eme ka aka yie mbo ka-aha ya bụ aha), dị ka NORD si kwuo. Ụdị SHFM a na -emekarị na aka abụọ, ọ nwekwara ike imetụta ụkwụ, kwa otu. Monodactyly, ụdị isi SHFM ọzọ, na-ezo aka na enweghị mkpịsị aka niile ma e wezụga pinky, dịka NORD siri kwuo.
Amabeghị ụdị SHFM Bieber na -azọrọ na ọ nwere - o doro anya na ọ nwere mkpịsị aka iri n'aka ya - mana dịka NORD kwuru, enwere ọtụtụ "ụdị na njikọta nrụrụ" dị iche iche nwere ike ime na SHFM, yana ọnọdụ "nso. n'ọtụtụ ebe siri ike. " (Njikọ: Ụdị nke a nwere ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa na -akụda ụdị aghụghọ)
Gịnị na -akpata ectrodactyly?
Dị ka a kọrọ na Bieber kwuru na Akụkọ Instagram ya, ectrodactyly bụ ọnọdụ mkpụrụ ndụ ihe nketa, nke pụtara na ndị nwere ya bụ ndị a mụrụ ya (ma ọ bụ n'ihi nhazi mkpụrụ ndụ ihe nketa ma ọ bụ mmụba mkpụrụ ndụ ihe nketa), dị ka ụlọ ọrụ ozi gbasara ọrịa mkpụrụ ndụ ihe nketa si dị (GARD). SHFM, n'ozuzu, nwere ike imetụta ụmụ nwoke na ụmụ nwanyị nhata. Ihe dị ka otu n'ime ụmụaka 18,000 ọ bụla a mụrụ nwere ụdị ọnọdụ a, site na NORD. Ọ bụ ezie na SHFM nwere ike imetụta ndị otu ezinụlọ, ọnọdụ ahụ nwere ike ịdị iche na onye ọ bụla. A na-achọpụta ya dabere na "njirimara anụ ahụ dị ugbu a mgbe amụrụ ya" yana ọrịa ọkpụkpụ nke nyocha X-ray chọpụtara, ka NORD kwuru.
Maka ọtụtụ akụkụ, ndị nwere ụdị SHFM na-ebikarị ndụ nkịtị, ọ bụ ezie na ụfọdụ nwere ike inwe "ihe isi ike n'ịrụ ọrụ anụ ahụ," dabere n'otú ha si dị njọ, dị ka NORD si kwuo. Enwekwara "okwu ole na ole nke SHFM" ndị ntị chiri na-esonyere mgbe ụfọdụ, dịka nchọpụta 2015 nke e bipụtara na CHRISMED Journal of Health and Research.
E wezụga Bieber, ọ bụghị ọtụtụ ndị ọha na eze nwere ụdị SHFM (ma ọ bụ na ọ dịghị ihe ọzọ ọ bụghị ọtụtụ ndị na-emeghe banyere inwe ọnọdụ ahụ). Onye na -ahụ maka akụkọ na onye na -ekwu okwu, Bree Walker mechara jiri nyocha ya na -ekwu okwu n'ihu ọha (nke ejiri mkpịsị aka abụọ ma ọ bụ karịa jikọtara ya) mgbe ọtụtụ afọ zoro aka ya n'ime otu uwe aka. Laa azụ na 80s, Walker kwuru Ndị mmadụ a na -emeso ya mmeso obi ọjọọ dị ka ilepụ anya na nkọwa na -enweghị isi n'aka ndị bịara abịa banyere ụzọ aka ya na ụkwụ ya si ele. Walker gara n'ihu ịghọ onye na-akwado ikike ikike maka ndị nwere ọnọdụ ahụ. (Njikọ: Jameela Jamil kpughere naanị na ọ nwere ọrịa Ehlers-Danlos)
Maka akụkụ Bieber, ọ kọwabeghị nkọwa etu, n'ụzọ ziri ezi, ectrodactyly siri metụta ndụ ya, o kwughikwa ma o nwere nkwarụ ndị ọzọ na -abụghị mpụta nke mkpịsị aka pinky ya.
Nke ahụ kwuru, ọ bara uru icheta na ikwu okwu banyere ahụ onye ọzọ adịghị mma - nkwụsị zuru oke.