Ọnụ nke ibi na Ulcerative Colitis: Akụkọ Meg

Ndinaya

• Inweta nchoputa na ọgwụgwọ
• Nyocha na ọgwụgwọ na-aga n'ihu
• Akpata ihe ị ga-eri

Ọ bụ ihe kwere nghọta na ị gaghị adị njikere mgbe achọpụtachara ya na ọrịa na-adịghị ala ala. Na mberede, ndụ gị na-ejide ma ihe ndị ị na-ebute ụzọ na-agbanwe. Ahụike gị na ahụike gị bụ isi ihe ị na-elekwasị anya na ume gị dị na ịchọta ọgwụgwọ.

Njem ịgwọ ọrịa anaghị adị mfe, ọ ga-abụkwa na ị ga-ezute ihe mgbochi ole na ole n'ụzọ. N'ezie, otu n'ime ihe mgbochi ndị ahụ bụ otu esi akwụ ụgwọ maka ijikwa ọnọdụ na-adịghị ala ala.

Dabere na ọnọdụ gị, ị nwere ike ịnwe mkpuchi ahụike na ego zuru ezu iji kwụọ ụgwọ maka ọgwụgwọ gị na-enweghị oke nchegbu.

Ma ọ bụ, ọ nwere ike ịbụ na ị nọ n’etiti 20s, enweghị nchekwa, n’ụlọ akwụkwọ, ma na-arụ ọrụ nwa oge maka $ 15 otu awa. Nke a bụ ihe mere Meg Wells.

Ọ bụ n’afọ 2013 ka Meg bidoro mmemme nna-ukwu na Sonoma State University. Ọ na-amụ njikwa akụ maka ọdịbendị, na-enwe olileanya otu ụbọchị ịrụ ọrụ na ebe ngosi ihe mgbe ochie dịka onye nlekọta.

Meg bụ afọ iri abụọ na isii, ọ na-ebi naanị ya, na-arụkwa ọrụ na-anaghị ewe ya oge. O nwere ego zuru ezu iji kwụọ ụgwọ ụlọ ya na ụgwọ ụlọ akwụkwọ dị iche iche. Ma ụwa ya na-achọ ịgbanwe n'ụzọ dị egwu.

Ruo oge ụfọdụ, Meg nọ na-enwe ihe ndị dị ka afọ mgbu, nsogbu gas, na ike ọgwụgwụ. Ọ nọ na-arụsi ọrụ ike na ọmụmụ akwụkwọ gụsịrị akwụkwọ, ya mere ọ hapụrụ ịga dọkịta.

Ka ọ na-erule ọnwa Nọvemba nke afọ 2013, ihe mgbaàmà ya bịara na-eyi egwu nke ukwuu.

"M na-aga ụlọ mposi nke ukwuu," ka o kwuru, "ọ bụkwa mgbe ahụ ka m malitere ịhụ ọbara, ọ dịkwa m ka, OK, ihe dị njọ n'ezie.”

Ulcerative colitis (UC) bụ ụdị ọrịa obi na-afụ ụfụ (IBD) nke na-akpata mbufụt na ọnya na-etolite na nnukwu eriri afọ. N'ọtụtụ ọnọdụ, ọrịa ahụ na-amalite nwayọ nwayọ ma na-akawanye njọ ka oge na-aga.

A maghị kpọmkwem ihe kpatara ọnọdụ a, mana ndị nchọpụta kwenyere na mkpụrụ ndụ ihe nketa, ihe ndị metụtara gburugburu ebe obibi, na usoro mgbochi nke oke nwere ike ịrụ ọrụ.

Ọbara na stool bụ ihe mgbaàmà nkịtị nke UC. Mgbe Meg hụrụ ọbara, ọ ma na oge eruola ka ọ nweta enyemaka.

Meg enweghị mkpuchi ahụike n'oge ahụ. Ọ ghaghị ịkwụ ụgwọ ọtụtụ narị dollar site n'akpa uwe maka nleta dọkịta niile, nyocha ọbara, na nyocha stool ọ were iji wepụ ihe ndị na-akpata mgbaàmà ya.

Mgbe ọtụtụ nleta gasịrị, ndị ọrụ ahụike ya nwere ike belata ihe kpatara mgbaàmà ya na UC, ọrịa Crohn, ma ọ bụ kansa cancer.

Otu n'ime ndị dọkịta ya tụrụ aro na ọ ga-abụ ihe amamihe dị na ya ichere ruo mgbe ọ ga-enwe mkpuchi ahụ́ ike tupu ya emee ihe ọzọ - nnyocha e mere. Usoro a nwere ike ijide $ 4,000 na enweghị mkpuchi mkpuchi.

N'otu oge nke enweghị olileanya, ọ zụtara atụmatụ mkpuchi ahụike n'aka onye na-ere ahịa. Mana mgbe ọ mụtara na ọ gaghị ekpuchi ọrụ nlekọta ahụike ọ bụla na mpaghara ya, ọ ga-akagbu atụmatụ ahụ.

"Mgbe nke ahụ gasịrị, ndị mụrụ m weghaara m n'ihi na m na-arịa ọrịa nke na agaghịdị m anagide ya," Meg kwuru. "N'oge ahụ, m nọ na-enwe ọbara ọgbụgba na nnukwu ihe mgbu.”

Inweta nchoputa na ọgwụgwọ

Na mbido 2014, Meg debara aha na mkpuchi mkpuchi ahụike Silver 70 HMO site na Kaiser Permanente site na enyemaka nke ndị ezi na ụlọ ya. Iji lekọta mkpuchi, ọ na-akwụ ụgwọ $ 360 kwa ọnwa. Ọnụego a ga-abawanye na $ 450 kwa ọnwa na 2019.

Ọ bụkwa ọrụ maka ịkwụ ụgwọ ma ọ bụ ụgwọ mkpuchi ego n'ọtụtụ ọgwụ ya, nleta dọkịta, usoro nlekọta ahụike, nlekọta ahụike, na ule ụlọ nyocha. Naanị ụfọdụ n'ime ebubo ndị ahụ na-agụta ego nke kwa afọ maka nleta na nyocha nke dọkịta, nke bụ $ 2,250. Onye na-ahụ maka mkpuchi ya na-esetịpụ kwa afọ iji ego n’akpa n’akpa ụlọ ọgwụ, nke bụ $ 6,250 kwa afọ.

Na mkpuchi ahụike n'aka, Meg gara leta ọkachamara na eriri afọ (GI). Ọ na-eme colonoscopy na GI endoscopy dị elu ma chọpụta na UC.

Ọnwa ole na ole ka e mesịrị, ọ kwagara n'ụlọ ya na ndị mụrụ ya na Vacaville, California.

Site na nke ahụ, Meg amalitela ị medicationụ ọgwụ eji eji agwọ ọrịa n'ime eriri afọ. Ọbụna na mkpuchi mkpuchi, ọ na-akwụ ihe ruru $ 350 n'akpa uwe kwa ọnwa maka ọgwụgwọ a. Ma ọ ka na-aga ụlọ mposi ọtụtụ oge, na-enwe ihe mgbu afọ, yana nwee mgbaàmà yiri ọkụ dịka ahụ na ahụ ọkụ.

Meg na-arịa ọrịa mgbu na-adịghị ala ala ruo ọtụtụ afọ. Mgbe ọ gbasịrị mgbaàmà nke UC, mgbu azụ ya ka njọ.

"Enweghị m ike ije," Meg chetara. Adara m ala, enweghị m ike ịkwaga. ”

Ya na onye ọkachamara GI ọhụrụ nọ na ụlọ ọgwụ dị na mpaghara, bụ onye zigara ya onye ọkà mmụta banyere ọrịa rheumatologist. Ọ chọpụtara na ọ nwere sacroiliitis, nke bụ mbufụt nke nkwonkwo nke jikọtara obere ala gị na pelvis gị.

N'ime nyocha emere n'oge na-adịbeghị anya na Ọrịa Ogbu na nkwonkwo, ndị nchọpụta chọpụtara na sacroiliitis na-emetụta ihe fọrọ nke nta ka ọ bụrụ ndị nwere UC. N'ozuzu ya, nkwonkwo nkwonkwo bụ ihe mgbagwoju anya nke IBD, ka akwụkwọ akụkọ Crohn's & Colitis na-akọ.

Ọrịa dibịa ọrịa Meg dọrọ ya aka na ntị na ọtụtụ ọgwụ eji agwọ sacroiliitis na-eme UC ka njọ. Infliximab (Remicade, Inflectra) bụ otu n’ime ọgwụ ole na ole ọ nwere ike iji jikwaa ọnọdụ abụọ ahụ. Ọ ga-aga ụlọ ọgwụ kwa izu anọ iji nweta infliximab site n'aka nọọsụ.

Meg kwụsịrị ị takingụ ọgwụ ọjọọ ọ na-a oralụ ma malite ị receivingụ ọgwụ infliximab. Ọ kwụghị ihe ọ bụla n'akpa maka infusions ndị a maka afọ ole na ole mbụ. Onye na-ahụ maka mkpuchi ya welitere ụgwọ $ 10,425 maka ọgwụgwọ ọ bụla.

Meg's GI ọkachamara na-enyekwa ndị na-agwọ ọrịa steroidal iji nyere aka belata nsị na eriri afọ ya. Ọ kwụrụ ihe ruru $ 30 n’akpa mgbe ọ juru ọgwụ maka ọgwụ a. Naanị otu ugboro ka ọ ga-eju ya.

Ọgwụ ndị a mebere Meg, obi adị ya mma.

“Ihe m chere na mbụ bụ efu mgbu, nke ahụ dị ka ihe anọ na-egbu mgbu. Enwetara m ya. Ma mgbe m na-a theụ ọgwụ, ọ dị ka, oh my gosh, m na-ebi na nnukwu ihe mgbu na amaghịdị m. ''

Oge nkasi obi ahụ adịteghị anya.

Ọtụtụ ndị mmadụ na UC na-aga site na oge mgbagha nke nwere ike izu, ọnwa, ma ọ bụ afọ. Mgbaghara bụ mgbe mgbaàmà nke ọrịa na-adịghị ala ala dị ka UC na-apụ n'anya. Oge ndị a na-enweghị mgbaàmà enweghị atụ. Maghị oge ha ga-anọru na mgbe ị ga-enwe njụ ọkụ ọzọ.

Meg nwetara oge izizi ya site na Mee 2014 ruo Septemba nke otu afọ ahụ. Mana ka ọ na-erule Ọktọba, ọ na-ahụkwa mgbaàmà mgbaàmà nke UC ọzọ. Nnwale ọbara na colonoscopy gosipụtara ọkwa dị elu nke mbufụt.

N'ime oge niile nke 2014 na 2015, Meg gara ụlọ ọgwụ ọtụtụ oge iji gwọọ mgbaàmà na nsogbu nke ọkụ, gụnyere mgbu na akpịrị ịkpọ nkụ.

“Akpịrị ịkpọ nkụ bụ ihe na-akpatakarị gị. Ọ jọgburu onwe ya. ”

Onye ọkachamara GI ya gbalịrị ịchịkwa ọrịa ahụ site na ọgwụ ọgwụ - ọ bụghị naanị infliximab na steroidal enemas, kamakwa prednisone, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, ọgwụ nje, na ndị ọzọ. Ma ọgwụ ndị a ezughi ime ka ọ kwụsị ịgbaghara.

Mgbe nsogbu ọzọ na ụlọ ọgwụ na mbido 2016, Meg kpebiri ịwa ahụ iji wepụ eriri afọ ya na ikensi ya. Echere na ndị nwere UC chọrọ ịwa ahụ iji gwọọ ọnọdụ ahụ.

Meg nwere nke mbụ n'ime ọrụ abụọ na Mee 2016. Ndị ọrụ ya na-awa ahụ wepụrụ eriri afọ ya na ikensi wee jiri akụkụ nke obere eriri afọ ya wee mepụta "J-pouch." J-pouch ga-emesị bụrụ onye na-anọchi anya ya.

Iji nye ya oge iji gwọọ ya, dọkịta na-awa ya jikọtara isi obere eriri afọ ya na oghere nwa oge n'afọ ya - stoma nke ọ ga-esi gafere oche na akpa akpa.

O mere ya ọrụ nke ugboro abụọ ya na Ọgọstụ afọ 2016, mgbe ndị otu na-awa ahụ jikọtara obere eriri afọ ya na J-pouch. Nke a ga - enyere ya aka ịgafe oche ma ọ bụ karịa karịa, na - enweghị akpa ụlọ.

Nke mbụ nke arụmọrụ ndị ahụ na-efu $ 89,495. Ego ahụ agụnyeghị ụbọchị ise nlekọta ụlọọgwụ na ule ọ natara ka emechara, nke furu $ 30,000 ọzọ.

Ọrụ nke abụọ na-efu $ 11,000, gbakwunyere $ 24,307 maka ụbọchị atọ nke nlekọta ụlọ ọgwụ na nnwale.

Meg nọrọ ụbọchị 24 ọzọ n'ụlọ ọgwụ iji nweta ọgwụgwọ maka pancreatitis, pouchitis, na postoperative ileus.Oge ndị ahụ ọ na-efu ga-efu ya $ 150,000.

Na mkpokọta, Meg gara ụlọọgwụ ugboro isii na 2016. Tupu ngwụcha ọbịbịa ya, ọ kụrụ oke mmachi kwa afọ nke onye na-ahụ maka mkpuchi ya na-emefu ego n’akpa n’akpa ụlọ ọgwụ. Ọ ghaghị ịkwụ ụgwọ $ 600 maka ọrụ mbụ.

Insurancelọ ọrụ ịnshọransị ahụ weghaara taabụ ndị ọzọ - ọtụtụ narị puku dollar na ụgwọ ụlọ ọgwụ ndị ezinụlọ ya gaara akwụ ma ọ bụrụ na enweghị mkpuchi.

Nyocha na ọgwụgwọ na-aga n'ihu

Kemgbe ụlọ ọgwụ ikpeazụ ya na 2016, Meg nọ na ọgwụ iji chịkwaa ọnọdụ ya. Ọ na-esokwa nri kwesịrị ekwesị, na-ewere ihe mgbakwunye probiotic, ma na-eme yoga iji mee ka eriri afọ ya na nkwonkwo ya dị mma.

Ọ dịghị otu n'ime ọgwụgwọ ndị a dị oke ọnụ dị ka ịnọ n'ụlọ ọgwụ, mana ọ na-aga n'ihu na-akwụ nnukwu ego na ụgwọ mkpuchi mkpuchi ọnwa ọ bụla, ịkwụ ụgwọ ụgwọ, yana ụgwọ maka nchekwa.

Dịka ọmụmaatụ, ọ nwere ma ọ dịkarịa ala otu colonoscopy kwa afọ kemgbe 2014. Maka usoro nke ọ bụla, ọ kwụrụ $ 400 n'ime ego n'akpa uwe. O mekwara nyocha J-pouch mgbe a wachara ya ahụ, nke tara ya $ 1,029 na ego ego n'akpa.

Ọ ka na-enweta infusions nke infliximab iji na-emeso nkwonkwo mgbu. Ọ bụ ezie na ọ na-enweta otu infusion kwa izu asatọ ọ bụla karịa izu isii ọ bụla. Na mbụ, ọ kwụghị ụgwọ ọ bụla n'akpa maka ọgwụgwọ ndị a. Mana malite na 2017, n'ihi mgbanwe nke iwu ha buru ibu, onye na-ahụ maka mkpuchi ya malitere itinye ego mkpuchi.

N'okpuru usoro mgbazinye ego ohuru, Meg na-akwụ $ 950 n'akpa maka ego ọ bụla infliximab ọ na-enweta. Ibelata ego a na-ewepụta kwa afọ anaghị etinye aka na ebubo ndị a. Ọbụna ma ọ bụrụ na ọ daa na nke ọ ga-ewepụ, ọ ga-achọ ịkwụ puku kwuru puku kwa afọ iji nweta ọgwụgwọ ndị ahụ.

Ọ hụrụ na yoga na-enye aka maka ijikwa ihe mgbu na ịkwụsị nrụgide. Idebe nrụgide nrụgide ya na-enyere ya aka izere ọkụ. Mana ịga klaasị yoga kwa ụbọchị nwere ike bụrụ ọnụ, ọkachasị ma ọ bụrụ na ị kwụọ ụgwọ maka ịga eleta karịa ịgafe kwa ọnwa.

“Ọ dị ọnụ ala ma ọ bụrụ na ị zụta otu ọnwa na-akparaghị ókè, ma otu n’ime ihe ndị na-akpata m inwe ọrịa m bụ na enweghị m obi iru ala ịzụta ihe ọ bụla na-akparaghị ókè ma ọ bụ zụta ihe n’ọdịnihu. N'ihi na oge ọbụla m mere nke ahụ, a na m nọ ụlọọgwụ maọbụ ọrịa na-anaghị ekwe m jee ma ọ bụ rie ihe m zụtara. "

Meg na-eme ọtụtụ yoga ya n'ụlọ, na-eji ngwa ekwentị $ 50.

Akpata ihe ị ga-eri

Ọ bụ ezie na ọ gụchara akara ugo mmụta nna ya ukwu, Meg esiri ya ike ịchọta ma debe ọrụ ka ọ na-ejikwa mgbaàmà nke UC na mgbu na-adịghị ala ala.

"M ga-amalite iche echiche banyere ịlụ nwanyị ọzọ, m ga-amalite iche maka ịchụ nta maka ọrụ, ihe niile, mgbe ahụ ahụike m ga-amalite ozugbo ịla," Meg chetara.

Ọ malitere ịdabere na ego n'aka ndị mụrụ ya, bụ ndị bụụrụ onye nkwado dị mkpa maka ya.

Ha enyerela aka ịkwụ ụgwọ ọtụtụ nyocha na ọgwụgwọ. Ha na-akwado ya maka ya mgbe ọ na-arịa ọrịa ịkọrọ ndị na-enye ahụike. Ha enyekwala nkwado nke mmụọ iji nyere ya aka ịnagide nsonaazụ ọrịa na-adịghị ala ala enweela ndụ ya.

"Ọ na-esiri nnọọ ike iwepụta eziokwu ahụ, dum foto nke ihe nwere ọrịa dị ka nke a na-eme gị na ezinụlọ gị," Meg kwuru.

Mana ihe amalitela ile anya. Ebe ọ bụ na Meg wepụrụ colon na rectum ya, ọ nweela mgbaàmà GI pere mpe. Ọ hụrụla mmụba na nkwonkwo nkwonkwo ya.

“Ndụ m dị mma karịa pasent 99. Enwere pasent 1 nke onye na-eleba anya na ndụ m nke nwere ezigbo ahụike ma nweebeghị nsogbu mgbaze ọ bụla - ha nwere ike iche na m bụ onye ọrịa. Mana site n’echiche m, ọ ka nnọọ mma. ”

Meg amalitela ịrụ ọrụ site n'ụlọ dịka onye edemede na-ese foto na-ese foto, nke na-enye ya njikwa ebe na ogologo oge ọ na-arụ ọrụ. O nwekwara blog nri, Meg dị mma.

N'ikpeazụ, ọ na-atụ anya inwere onwe ya ịkwado ego ga-ezuru onwe ya iji jikwaa ụgwọ nke ibi ndụ na ọrịa na-adịghị ala ala.

O kwuru, sị: "Akpọrọ m asị na ndị mụrụ m ga-enyere m aka, na m bụ nwanyị dị afọ 31 nke ka na-adabere na enyemaka na nkwado ego nke ndị mụrụ ya. Akpọrọ m nke ahụ asị n'ezie, achọrọ m ịnwa ịchọta ụzọ m ga-esi were ya naanị m. ”