Ọnụ nke ibi na Ulcerative Colitis: Akụkọ Jackie

Ndinaya

• Inweta nchoputa
• Ugwo nke ‘egwu’
• Na-agba ọsọ dị ala na nhọrọ
• Surwa ahụ anọ, ọtụtụ puku dollar
• Na-arịọ maka enyemaka
• Nchegbu nke ịnọ na mkpuchi
• Na-atụ anya nlọghachi ọzọ

Jackie Zimmerman bi na Livonia, Michigan. Ọ na-ewe ọtụtụ awa iji si n'ụlọ ya gaa Cleveland, Ohio - njem ọ mere ọtụtụ oge maka nhọpụta dọkịta na ịwa ahụ.

O kwuru, sị: “[Ọ bụ ma eleghị anya ọ dịkarịa ala njem $ 200 oge ọ bụla m gara ebe ahụ, n'etiti nri, na gas, na oge, na ihe niile,” ka o kwuru.

Njem ndị ahụ bụ otu akụkụ nke mmefu ego Jackie kwụrụ iji jikwa ọnya afọ (UC), ọnọdụ na-adịghị ala ala o biworo kemgbe ọtụtụ afọ.

UC bụ ụdị ọrịa obi na-afụ ụfụ (IBD) nke na-akpata mbufụt na ọnya na-etolite na mkpuchi nke eriri afọ (eriri afọ). Ọ nwere ike ibute ike ọgwụgwụ, mgbu afọ, ọbara ọgbụgba, na mgbaàmà ndị ọzọ. O nwekwara ike ibute nsogbu dị iche iche, ụfọdụ n’ime ha na-eyi ndụ egwu.

Iji lebara ọnọdụ ahụ anya, Jackie na ezinụlọ ya akwụwo puku kwuru puku dọla maka ego mkpuchi, akwụkwọ nzipu ego, na mbepụ ego. Ha akwụkwala ego n’akpa maka njem, ọgwụ ọgwụ (OTC), na ụgwọ nlekọta ndị ọzọ.

"Ọ bụrụ na anyị na-ekwu ihe mkpuchi akwụgoro, anyị dịkarịa ala dị ka nde dollar," ka Jackie kwuru.

“Eleghị m anya na $ 100,000 nso. Ma eleghị anya, ọ bụ n'ihi na anaghị m eche echiche maka ego m ga-apụ na nleta ọ bụla.

Inweta nchoputa

A chọpụtara Jackie na UC mgbe ọ nwesịrị ihe mgbaàmà nke afọ (GI) ruo ihe dị ka afọ iri.

O kwuru, sị: “Anọwo m na-arịa ọrịa ọnya afọ nke ihe dị ka afọ iri tupu m hụ dọkịta banyere ya, ma n’oge ahụ, anọ m ụlọ akwụkwọ sekọndrị, ọ na-abụkwa ihe ihere.”

N’oge opupu ihe ubi nke 2009, ọ hụrụ ọbara n’ọgba ya ma mara na oge eruola ịhụ dọkịta.

Ọ gakwuuru onye ọkachamara na ụlọ ọrụ GI. Ọ dụrụ Jackie ọdụ ka ọ gbanwee nri ya ma dezie ụfọdụ ihe mgbakwunye nri.

Mgbe usoro ahụ na-arụghị ọrụ, ọ na - eduzi sigmoidoscopy na - agbanwe - ụdị usoro eji enyocha ikensi na eriri afọ ala. Ọ hụrụ akụkọ ihe ịrịba ama nke UC.

Jackie chetara, sị, "N'oge ahụ, anọ m na-eme ihe ọkụ ọkụ."

“Ọ bụ ihe mgbu dị egwu. Ọ bụ n'ezie, n'ezie egwu ahụmahụ. Echetakwara m, anọ m na-edina n’elu tebụl, akarịala ebe ọ gafere, na ọ na-apịkwa m aka n’ubu m, wee sị, ‘Echegbula, ọ bụ naanị ọnya afọ.’ ”

Mana dịka ụjọ dị na ahụmịhe ahụ, ọ nweghị ihe ga - akwadebe Jackie maka nsogbu ọ ga - eche ihu n’afọ ndị na - abịanụ.

Ugwo nke ‘egwu’

N'oge a chọpụtara na Jackie nwere ọrụ oge niile. Ọ hapụghị ịhapụ ọrụ buru ibu na mbụ. Mana n'oge na-adịghị anya, mgbaàmà ya siri ike, ọ dịkwa ya mkpa iwepụkwu oge iji jikwaa UC ya.

“Ka ihe na-arị elu, o mekwara ngwa ngwa, a nọ m n'ụlọ ọgwụ ọtụtụ. Anọ m na ER eleghị anya kwa izu maka ọnwa. Anọ m na-anọ ogologo oge n'ụlọ ọgwụ, "ka ọ gara n'ihu," Agaghị m enwe nnukwu ọrụ, ha enweghịkwa akwụ m ụgwọ maka oge ezumike ahụ. ”

N’oge na-adịghị anya mgbe nchoputa ya gasịrị, dọkịta GI nke Jackie nyere ya ọgwụ mgbochi maka ọgwụ ndị a na-eji ọnụ ede na mesalamine (Asacol).

Ma mgbe ọ malitere ọgwụ ahụ, ọ malitere ịmịkọrọ mmiri nke dị ya n'obi - mmetụta dị egwu a na - enwekarị na mesalamine. Ọ ghaghị ịkwụsị ị usingụ ọgwụ ahụ, waakwa ya ahụ, ma nọrọ otu izu na ngalaba nlekọta kpụ ọkụ n'ọnụ (ICU).

Nke ahụ bụ nke mbụ n'ime ọtụtụ usoro dị oke ọnụ, yana ịnọ ụlọ ọgwụ ọ ga-anọ n'ihi ọnọdụ ya.

"N'oge ahụ, ego ndị ahụ bụ naanị ụdị na-agagharị. M ​​ga-emeghe ha wee gaa dịka, 'Oh, nke a dị oke ogologo ma na-atụ ụjọ,' wee dị ka, 'Kedu nke kacha nta, gịnị bụ obere nke m, nke ịkwụ ụgwọ? '”

Jackie debara aha na mkpuchi ahụike nke ga-enyere aka ịkwụ ụgwọ nlekọta ya. Mgbe ọ na-esiri ya ike ịkwụ ụgwọ kwa ọnwa nke $ 600, ndị mụrụ ya ga-esonye iji nyere aka.

Na-agba ọsọ dị ala na nhọrọ

Jackie nwekwara ọrịa sclerosis (MS), ọrịa autoimmune nke na-egbochi ụfọdụ ọgwụ ọ ga-ewere.

N'ihi mgbochi ndị ahụ, dọkịta ya enweghị ike ịkọwa ọgwụ ọgwụ ndị dị ka infliximab (Remicade), nke a na-ejikarị agwọ UC ma ọ bụrụ na mesalamine adịghị na tebụl.

E kenyere ya ọgwụ budesonide (Uceris, Entocort EC) na methotrexate (Trexall, Rasuvo). Ọ dịghị nke ọgwụ ndị ahụ rụpụtara. Ọ dị ka ịwa ahụ nwere ike ịbụ nhọrọ kacha mma.

"N'oge ahụ, anọ m na-ada ada n'ihe gbasara ahụike," ka ọ gbakwụnyere, "na n'enweghị ihe ọ bụla na-arụ ọrụ ngwa ngwa, amalitere m ikwu maka ịhụ dọkịta na-awa ahụ."

Nke ahụ bụ mgbe njem Jackie na Cleveland Clinic dị na Ohio malitere. Ọ ga-agafe ahịrị steeti iji lekọta nlekọta ọ chọrọ.

Surwa ahụ anọ, ọtụtụ puku dollar

Na Cleveland Clinic, Jackie ga-awa ahụ iji wepu colon na rectum ya wee mepụta ebe a na-akpọ "J-pouch." Nke a ga - enyere ya aka ịchekwa stool ma nyefee ya nsogbu.

Usoro a ga-abụ arụmọrụ atọ gbasaa n'ime ọnwa itoolu. Ma n'ihi nsogbu ndị a na-atụghị anya ya, ọ were ọrụ anọ na ihe karịrị otu afọ iji wuchaa ya. Ọ rụrụ ya ọrụ nke mbụ na Machị 2010 na nke ikpeazụ ya na June 2011.

Daysbọchị ole na ole tupu ọrụ ọ bụla, a nabatara Jackie n'ụlọ ọgwụ maka nyocha ọwụwa. Ọ nọrọ ụbọchị ole na ole mgbe usoro ọ bụla maka nyocha na nlekọta na-esochi.

Mgbe ha nọ n’ụlọ ọgwụ ọ bụla, nne na nna ya lere anya n’ebe dị nso na họtel ka ha nwee ike nyere ya aka. "Anyị na-ekwu ọtụtụ puku dollar site na akpa, naanị iji nọrọ ebe ahụ," Jackie kwuru.

Operationrụ ọrụ ọ bụla na-efu $ 50,000 ma ọ bụ karịa, ihe ka ukwuu n'ime ya ka a gwara ụlọ ọrụ inshọransị ya.

Onye na-ahụ maka ịnshọransị ewepụtala ego a ga-ewepụrụ ya kwa afọ na $ 7,000, mana na ọkara nke abụọ nke afọ 2010, ụlọ ọrụ ahụ kwụsịrị ọrụ. Ọ ghaghị ịchọ onye ọzọ dị iche iche ma nweta atụmatụ ọhụrụ.

“Otu afọ naanị m, akwụrụ m $ 17,000 napụrụ m ego n’akpa uwe n’ihi na ụlọ ọrụ ịnshọransị m hapụrụ m ga-enwetakwa nke ọhụrụ. Akwụlarị m ụgwọ m na ego m, nke mere na m ga-ebido n’etiti afọ ahụ. ”

Na-arịọ maka enyemaka

Na June 2010, Jackie tufuru ọrụ ya.

Ọ hapụsịrị ọrụ dị ukwuu, n'ihi ọrịa na nhọpụta ahụike.

O kwuru, sị: “Ha ga-akpọ m mgbe a wachara m ahụ́ wee sị,‘ Ha, olee mgbe ị ga-abịa? ’Ọ dịghịkwa ụzọ isi kọwaa ndị mmadụ na ị maghị.

Adịghị m ebe ahụ. Ha mere amara na ya, mana ha chụrụ m n'ọrụ, ”ọ gwara Healthline.

Jackie nwetara $ 300 kwa izu na elele enweghị ọrụ, nke bụ nnukwu ego maka ya tozuru maka enyemaka steeti - mana ezughi iji kpuchie mmefu obibi ya na ụgwọ nke nlekọta ahụike.

"Ọkara nke ego m na-akpata kwa ọnwa gaara abụ nkwụnye ego mkpuchi m n'oge ahụ," ka o kwuru.

O doro anya na m na-arịọ maka enyemaka site na ezinụlọ m, enwekwara m obi ụtọ na ha nwere ike inye ya, mana ọ bụ ihe jọgburu onwe ya mmetụta ịbụ okenye na ka ga-arịọ ndị mụrụ gị ka ha nyere gị aka ịkwụ ụgwọ gị. ”

Mgbe ọwa ahụ nke anọ, Jackie nwere oge ọhụhụ na Cleveland Clinic iji lelee mgbake ya. Mgbe ọ malitere ịrịa J-pouch ya, ihe mgbagwoju anya nke ịwa ahụ ọ nwere, ọ dị mkpa ịga njem ndị ọzọ na Cleveland maka nlekọta na-esote.

Nchegbu nke ịnọ na mkpuchi

Wa ahụ mere nnukwu ọdịiche na ndụ Jackie. Ka oge na-aga, obi malitere ịlọ ya mmiri, ya emechaa laghachi ọrụ ya.

N’oge opupu ihe ubi nke 2013, ọ nwetara ọrụ na otu n’ime ndị na-emepụta ụgbọala “Big Three” na Michigan. Nke a mere ka ọ nwee ike tụfuo ego mkpuchi dị oke ọnụ nke ọ zụtara ma debanye aha na atụmatụ onye were ya n'ọrụ kama.

“N’ezie m were mkpuchi ha, mkpuchi nke onye were m ọrụ, na nke mbụ ya n’ihi na ọ dị m ka m kwụsiri ike iji jide ọrụ ma tụkwasịrị m obi na m ga-anọ ebe ahụ oge,” ka ọ chetara.

Onye isi ọrụ ya ghọtara mkpa ahụ ike ya ma gbaa ya ume iwepụta oge mgbe ọ dị ya mkpa. Ọ nọrọ ebe ahụ ihe dị ka afọ abụọ.

Mgbe ọ hapụrụ ọrụ ahụ, ọ zụtara mkpuchi site na mkpuchi mkpuchi mkpuchi obodo nke e guzobere n'okpuru Iwu Nlekọta Ahụ Ike ("Obamacare").

N’afọ 2015, ọ malitere ọrụ ọzọ na otu ụlọ ọrụ na-anaghị achụ ego. Ọ gbanwere atụmatụ ACA ya maka atụmatụ ọzọ nke onye were ya n'ọrụ na-akwado. Nke ahụ rụpụtara nke ọma obere oge, mana ọ maara na ọ bụghị ihe ngwọta dị ogologo.

O kwuru, sị: “Ọ dị m ka m nọrọ n’ebe ahụ ruo ogologo oge karịa ka m chọrọ ịrụ maka ihe ndị dị ka inshọransị.

O nwere nlọghachi MS na mbido afọ ahụ ma ọ ga-achọ mkpuchi iji kpuchie ụgwọ nke ijikwa ọnọdụ abụọ ahụ.

Mana n'ọnọdụ ndọrọ ndọrọ ọchịchị dị ugbu a, ACA chere na ọ naghị akwụsi ike maka Jackie ịzụta atụmatụ mkpuchi ọzọ site na mgbanwe steeti. Nke ahụ mere ka ọ dabere na atụmatụ nke onye were ya n'ọrụ na-akwado.

Ọ ghaghị ịnọgide na-arụ ọrụ na-enye ya nnukwu nchegbu - ihe nwere ike ime ka mgbaàmà nke MS na UC ka njọ.

Na-atụ anya nlọghachi ọzọ

Jackie na enyi ya nwoke lụrụ na mgbụsị akwụkwọ nke 2018. Dika nwunye ya, Jackie nwere ike idebanye aha ya na atụmatụ mkpuchi nke onye were ya n'ọrụ.

Ọ sịrị: "Obi dị m ụtọ na m nwere ike ịbanye na mkpuchi di m, na anyị kpebiri ịlụ di na nwunye n'oge kwesịrị ekwesị."

Atụmatụ a na-enye ya mkpuchi ọ chọrọ iji jikwaa ọtụtụ ọnọdụ ahụike na-adịghị ala ala mgbe ọ na-arụ ọrụ dị ka onye ndụmọdụ ịzụ ahịa dijitalụ, onye edemede, na onye na-akwado ndidi.

Ọ bụ ezie na mgbaàmà GI ya na-achịkwa ugbu a, ọ maara nke ahụ nwere ike ịgbanwe n'oge ọ bụla. Ndị nwere UC nwere ike ịnwe mgbaghara mgbapụ ogologo oge nke nwere ike ịgbaso "nchapu" nke mgbaàmà. Jackie kpebiri ịchekwa ego ọ na-akpata, na atụmanya nke ịlaghachi azụ.

“You na-achọkarị ịnweta ego maka oge ị na-arịa ọrịa, n’ihi na ọzọ, ọbụlagodi na mkpuchi gị na-ekpuchi ihe niile na ọ bụ ihe ịtụnanya, ikekwe ị naghị arụ ọrụ. N'ihi ya, ọ dịghị ego na-abata, ị ka nwere ego ị na-akwụ mgbe nile, ọ dịghịkwa enyemaka onye ọrịa na-enye maka 'Achọrọ m ịzụ ahịa n'ọnwa a.' ”

"Ego a na - apụ apụ bụ enweghị njedebe, na ego na - akwụsị ngwa ngwa mgbe ị na - enweghị ike ịga ọrụ," ka ọ gbakwụnyere, "ya mere, ọ bụ ebe dị oke ọnụ.