Livemụaka bi na MS, Too: Otu Ezinụlọ Akụkọ

Ndinaya

• Njem na nchoputa
• Treatmentmalite ọgwụgwọ
• Ndụmọdụ maka ezinụlọ ndị ọzọ
• Supportchọta nkwado na obodo MS
• Na-achọ ụzọ isi tinye ihe ọchị
• Ime nhọrọ dị mma nke ndụ dị ka ezinụlọ
• Bụ otu egwuregwu na ịrapara n'otu
• Wepu

N'ime ime ụlọ ezinụlọ Valdez enwere tebụl jupụtara na nke nwere arịa gooey dị iche iche. Me "slime" a bụ ihe omume ọkacha mmasị Aaliyah dị afọ 7. Ọ na - eme ụyọkọ ọhụụ kwa ụbọchị, na - agbakwụnye ewute ma na - agba agba dị iche iche.

"Ọ dị ka putty mana ọ na-agbatị," ka Aaliyah kọwara.

Goo na-enweta ebe niile ma na-eme ka nna Aaliyah, Taylor, obere ara. Ezinụlọ agwụla na ngwongwo Tupperware: ha niile juputara na slime. Ma ọ gaghị agwa ya kwụsị. Ọ na-eche na ọrụ ahụ nwere ike bụrụ ọgwụgwọ n'ihi na ọ na-eme ka Aaliyah tinye uche ma jiri aka ya na-egwuri egwu.

Na 6 afọ, a chọpụtara na Aaliyah nwere ọrịa sclerosis (MS). Ugbu a, ndị mụrụ ya, Carmen na Taylor, na-eme ihe niile ha nwere ike ime iji hụ na Aaliyah gbasiri ike ma nwee ọ happyụ na nwata na-arụ ọrụ. Nke a gụnyere iwepụ Aaliyah maka ihe omume egwuregwu mgbe ọ gwọchara MS yana ịhapụ ọrụ nke slime.

MS bụ ọnọdụ anaghị ejikọkarị ụmụaka. Imirikiti ndị bi na MS na-achọpụta n'etiti afọ 20 na 50, dị ka National MS Society si kwuo. Mana MS na-emetụta ụmụaka karịa ka ị chere. N'ezie, Cleveland Clinic na-ekwu na MS nwata nwere ike ịnọchite anya pasent 10 nke okwu niile.

“Mgbe a gwara m na o nwere MS O juru m anya. Ọ dị m ka, 'Mba, ụmụaka anaghị enweta MS. ’Ọ siri ezigbo ike," Carmen gwara Healthline.

Ọ bụ ya mere Carmen ji kee Instagram maka Aaliyah iji mee ka a mata banyere MS nwata. Na akaụntụ ahụ, ọ na-akọrọ akụkọ gbasara mgbaàmà nke Aaliyah, ọgwụgwọ ya, na ndụ kwa ụbọchị.

O kwuru, sị: "Nanị m nọrọ afọ a niile na-eche na ọ bụ naanị m n'ụwa nwere nwa nwanyị nke nwata a nwere MS," "Ọ bụrụ na m nwere ike inyere ndị nne na nna ndị ọzọ, ndị nne ndị ọzọ aka, enwere m obi ụtọ karịa."

Afọ kemgbe nchoputa Aaliyah abụrụla nke siri ike nye Aaliyah na ndị ezinụlọ ya. Ha na-ekerịta akụkọ ha iji gbasaa banyere eziokwu nke MS pediatric.

Njem na nchoputa

Ihe mgbaàmà mbụ nke Aaliyah bụ dizzzz, mana mgbaàmà ndị ọzọ pụtara na oge. Ndị mụrụ ya chọpụtara na ọ dị ka ọ na-ama jijiji mgbe ha kpọtere ya n'ụtụtụ. Otu ụbọchị, n'ogige ahụ, Aaliyah dara. Carmen hụrụ na ọ na-adọkpụ aka nri ya. Ha gara maka nlekọta ahụike na dọkịta tụrụ aro na Aaliyah nwere ike inwe obere ahụ.

Aaliyah kwụsịrị ịdọkpụ ụkwụ ya, mana n'ime ọnwa abụọ, mgbaàmà ndị ọzọ pụtara. Ọ malitere sụọ ngọngọ na akwa mgbago ụlọ. Carmen chọpụtara na aka Aaliyah nọ na-ama jijiji nakwa na ọ na-esiri ya ike ide ihe. Otu onye nkuzi kọwara oge mgbe Aaliyah nwere ihe mgbagwoju anya, dịka a ga - asị na ọ maghị ebe ọ nọ. N’otu ụbọchị ahụ, nne na nna ya kpọgara ya na nke dibịa bekee.

Dọkịta Aaliyah kwadoro ka a na-enyocha nyocha - mana ọ ga-ewe ihe dị ka otu izu iji nweta oge. Carmen na Taylor kwenyere, mana ha kwuru na ọ bụrụ na mgbaàmà ahụ ka njọ, ha ga-aga ụlọọgwụ ozugbo.

N’izu ahụ, Aaliyah malitere ịda mba ma daa, ọ na-eme mkpesa na isi ọwụwa. “N’echiche, ọ bụghị ya onwe ya,” ka Taylor chetara. Ha kpọgara ya na ER.

N'ụlọ ọgwụ ahụ, ndị dọkịta nyere iwu ka nyocha dị ka mgbaàmà nke Aaliyah ka njọ. Ule ya nile putara ihe kwesiri, rue mgbe ha mere nyocha MRI zuru oke nke ụbụrụ ya nke gosipụtara ọnya. Onye na-agwọ ọrịa akwara gwara ha na o nwere ike ịbụ Aaliyah nwere MS.

"Anyị kwụsịrị inwe obi iru ala," ka Taylor chetara. “Ọ dị m ka olili. Ezinụlọ ahụ dum bịara. Ọ bụ naanị ụbọchị kacha njọ ná ndụ anyị. ”

Mgbe ha si n’ụlọ ọgwụ kpọlata Aaliyah, Taylor kwuru na ọ dị ha ka ha efuola. Carmen ji ọtụtụ awa chọọ ihe ọmụma na ịntanetị. "Anyị nwere nkụda mmụọ ozugbo," ka Taylor gwara Healthline. “Anyị bụ ndị ọhụrụ na nke a. Anyị amaghị. ”

Ọnwa abụọ ka nke ahụ gasịrị, mgbe nyocha MRI ọzọ gasịrị, nyocha nke MS nke Aaliyah gosipụtara na ekwuru ya na Dr. Gregory Aaen, ọkachamara na Loma Linda University Medical Center. Ọ gwara ezinụlọ ahụ banyere nhọrọ ha, wee nye ha akwụkwọ nta banyere ọgwụ ndị dị.

Dọkịnta Aaen tụrụ aro ka Aaliyah bido n’ọgwụgwụ ozugbo ka ọ belata ọrịa ahụ. Ma ọ gwakwara ha na ha ga-echere. O kwere omume na Aaliyah nwere ike ịga ogologo oge na enweghị ọgụ ọzọ.

Ezinụlọ ahụ kpebiri ichere. Enwere ike inwe mmetụta na-adịghị mma maka onye dị obere dị ka Aaliyah.

Carmen nyochara usoro ọgwụgwọ ndị nwere ike inye aka. Ruo ọtụtụ ọnwa, Aaliyah yiri ka ọ na-eme nke ọma. "Anyị nwere olileanya," ka Taylor kwuru.

Treatmentmalite ọgwụgwọ

Ihe dị ka ọnwa asatọ ka e mesịrị, Aaliyah mere mkpesa banyere "ịhụ abụọ n'ime ihe niile," ezinụlọ ahụ gaghachiri n'ụlọ ọgwụ. Achọpụtara na ya bụ optic neuritis, ihe mgbaàmà nke MS nke akwara optic na-agbanye ọkụ. Nyocha ụbụrụ gosipụtara ọnya ọhụrụ.

Dr Aaen gbara ezinụlọ ume ka ha bido Aaliya na ọgwụgwọ. Taylor chetara nchekwube dọkịta ahụ na Aaliyah ga-adị ogologo ndụ ma dịkwa mma, ma ọ bụrụhaala na ha malitere ibuso ọrịa ahụ agha. "Anyị were ike ya wee sị, 'OK, anyị kwesịrị ime nke a.'"

Dọkịta ahụ kwadoro ọgwụ ga-achọ Aaliyah ka ọ na-anata ọgwụ awa asaa otu ugboro n'izu ruo izu anọ. Tupu ọgwụgwọ mbụ, ndị nọọsụ nyere Carmen na Taylor nkwupụta nke ihe egwu na mmetụta ndị ọzọ.

"Ọ bụ nnọọ ihe jọgburu onwe ya n'ihi mmetụta ma ọ bụ ihe ndị nwere ike ime," ka Taylor kwuru. “Anya mmiri gbara anyị abụọ.”

Taylor kwuru na Aaliyah bere akwa mgbe ụfọdụ oge ọ na-agwọ ya, mana Aaliyah echetaghị iwe ọ dara. O chetara na n’oge di iche iche o choro ka nna ya, ma obu nne ya, ma obu nwanne ya nwanyi jide ya n’aka - ha mekwara ya. O chetakwara na ya na-egwu egwuregwu na-agba n'ime ụgbọ ala n'ime ebe ana-eche ya.

Ihe karịrị otu ọnwa ka e mesịrị, Aaliyah na-eme nke ọma. "Ọ na-arụsi ọrụ ike," Taylor gwara Healthline. N'ụtụtụ, ọ na-ahụ ihe ọ na-eme, mana ọ gbakwụnyere na "kwa ụbọchị, ọ na-eme ihe dị ukwuu."

Ndụmọdụ maka ezinụlọ ndị ọzọ

Site na oge ndị siri ike kemgbe nyocha nke Aaliyah, ezinụlọ Valdez achọtala ụzọ iji sie ike. "Anyị dị iche, anyị dị nso," ka Carmen gwara Healthline. Maka ezinụlọ ndị chere ihu nchoputa MS, Carmen na Taylor nwere olile anya na ahụmịhe na ndụmọdụ ha ga-enyere aka.

Supportchọta nkwado na obodo MS

Ebe ọ bụ na nwata MS bụ ihe a na-adịghị ahụkebe, Carmen gwara Healthline na ọ siri ike na mbụ ịchọta nkwado. Mana itinye aka na obodo MS sara mbara enyerela aka. N'oge na-adịbeghị anya, ezinụlọ ahụ sonyere na Walk MS: Greater Los Angeles.

“Ọtụtụ ndị mmadụ nọ n'ebe ahụ nwere ọtụtụ echiche ọma. Ike ahụ, ọnọdụ niile dị mma, ”ka Carmen kwuru. Anyị nile nwere obi ụtọ na ya dị ka ezinụlọ. ”

Ndị soshal midia sokwa nweta nkwado. Site na Instagram, Carmen ejikọtara ya na nne na nna ndị ọzọ nwere obere ụmụaka nwere MS. Ha na-ekerịta ozi gbasara ọgwụgwọ na etu ụmụaka ha si eme.

Na-achọ ụzọ isi tinye ihe ọchị

Mgbe Aaliyah nwere akara maka ule ma ọ bụ ọgwụgwọ, ndị mụrụ ya na-achọ ụzọ isi tinyekwuoro ụbọchị ahụ. Ha nwere ike ịpụ iri nri ma ọ bụ hapụ ya ka ọ họrọ egwuri egwu ọhụrụ. Carmen kwuru, sị: “Anyị na-agbalị mgbe niile ime ka ọ bụrụ ihe na-atọ ya ụtọ.

Iji gbakwunye na-atọ ụtọ na nke bara uru, Taylor zụtara ụgbọ ala nke Aaliyah na nwanne ya nwoke gbara afọ anọ ga-eso. O ji Walk: MS zụta ya, ọ bụrụ na ike gwụ Aaliyah ma ọ bụ gbagwojuo ya anya, mana ọ na-eche na ha ga-eji ya maka ọpụpụ ndị ọzọ. Ọ doziri ya na ndò iji chebe ụmụaka site na anyanwụ.

Aaliyah nwekwara enwe eji egwuri egwu egwuru egwu ohuru nke o natara n'aka Mazi Oscar Monkey, otu na-abughi ndi oru aka nyere aka inyere umuaka aka ka ha jikoo ibe ha. Nzukọ a na-enye “enwe enwe MS,” makwaara dị ka ndị buddies nke Oscar, nye nwata ọbụla nwere MS rịọrọ. Aaliyah guru ya enwe Hannah. Ọ na-enwe mmasị iso ya gbaa egwu ma rie apụl ya, nri kachasị amasị Hana.

Ime nhọrọ dị mma nke ndụ dị ka ezinụlọ

Ọ bụ ezie na enweghị nri pụrụ iche maka MS, iri nri nke ọma na ibi ndụ dị mma nwere ike inyere onye ọ bụla nwere ọnọdụ na - adịghị ala ala aka - gụnyere ụmụaka.

Maka ezinụlọ Valdez, nke ahụ pụtara izere nri ngwa ngwa ma tinye nri na-edozi ahụ na nri. "Enwere m ụmụaka isii na ha niile na-ahọrọ, n'ihi ya enwere m ụdị akwụkwọ nri na ebe ahụ," Carmen kwuru. Ọ na-agba mbọ ịgwakọta akwụkwọ nri dị ka akwụkwọ nri n'ime nri, na-agbakwunye ngwa nri dị ka ginger na turmeric. Ha bidokwara iri quinoa karia osikapa.

Bụ otu egwuregwu na ịrapara n'otu

Taylor na Carmen kwuru na ha nwere ikike dị iche iche ma a bịa ijikwa ọnọdụ Aaliyah. Ha abụọ na Aaliyah nọrọ oge na ụlọ ọgwụ na nhọpụta ndị dọkịta, mana Taylor na-abụkarị nne na nna n'akụkụ ya n'oge ule siri ike. Dịka ọmụmaatụ, ọ na-akasi ya obi ma ọ bụrụ na ọ na-atụ egwu n'ihu MRI ya. N'aka nke ọzọ, Carmen na-etinyekwu aka na nyocha MS, soro ndị ezinụlọ ndị ọzọ na-ekwurịta okwu, yana ịmatakwu ọnọdụ a. "Anyị na-akwado ibe anyị nke ọma n'ọgụ a," Taylor kwuru.

Ọnọdụ Aaliyah wetakwara ụfọdụ ụmụnne ya mgbanwe ụfọdụ. Ozugbo ọ chọpụtara nchoputa ya, Taylor gwara ha ka ha mesoo ya omume ọma ma nwee ndidi na ya. Ka oge na-aga, ndị ọkachamara gwara ezinụlọ ka ha na-emeso Aaliyah ka ha na-emebu, ka ọ ghara itolite karịa. Ezinụlọ ahụ ka na-agagharị mgbanwe ndị ahụ, mana Carmen kwuru na n'ozuzu, ụmụ ha na-alụ ọgụ dị obere karịa n'oge gara aga. Taylor kwukwara, "Onye ọ bụla na-eme ya n'ụzọ dị iche, mana anyị niile na ya."

Wepu

"Achọrọ m ka ụwa mata na ụmụaka a na-eto eto na-enweta MS," Carmen gwara Healthline. Otu n’ime ihe ịma aka ezinụlọ ahụ chere ihu n’afọ a bụ mmetụta nke ịnọ iche nke bịara na nchoputa nke Aaliyah. Mana ijikọ n'etiti obodo MS ka ukwuu emeela ihe dị iche. Carmen kwuru ịga Walk: MS nyeere ezinụlọ ahụ aka ịdị na-eche na ọ nweghị naanị ha. "You hụrụ ọtụtụ mmadụ ndị na-alụ ọgụ ka gị, yabụ na ị na-enwe mmetụta siri ike," ka ọ gbakwụnyere. "You hụrụ ego niile ha na-achịkọta, yabụ enwere olile anya na otu ụbọchị a ga-enwe ọgwụgwọ."

Maka ugbu a, Taylor gwara Healthline, "Anyị na-ewe otu ụbọchị n'otu oge." Ha lebara anya na ahụike Aaliyah, yana ahụike nke ụmụnne ya. "Enwere m ekele maka ụbọchị ọ bụla anyị nwere ọnụ," Taylor kwukwara.