Ebee ga-enweta Nkwado maka Ihe Nketa Angioedema

Ndinaya

• Ndị na-ahazi
• HAtù US HAE
• HAE Day na ije ije zuru ụwa ọnụ kwa afọ
• National Organisation maka Rare Diseases (NORD) na Rare Disease Day
• Mgbasa mgbasa ozi
• Ndị enyi na ndị ezinụlọ
• Ndị otu ahụike gị
• Wepụ ya

Nchịkọta

Ọrịa angioedema (HAE) bụ ọnọdụ na-adịghị ahụkebe nke na-emetụta ihe dịka 1 n'ime mmadụ 50,000. Ọnọdụ a na-adịghị ala ala na-eme ka ọzịza na ahụ gị niile ma nwee ike ịdakwasị akpụkpọ ahụ gị, eriri afọ, na ikuku elu.

Ibiri onye ụdị ihe a na-eme nwere ike ịna-ama gị mgbe ụfọdụ, o nwere ike ọ gaghị ama ebe ị ga-aga maka ndụmọdụ. Ọ bụrụ na gị ma ọ bụ onye ị hụrụ n'anya natara nchoputa nke HAE, ịchọta nkwado nwere ike ime nnukwu mgbanwe na ndụ gị kwa ụbọchị.

Organizationsfọdụ òtù na-akwado mmemme mmata dịka nzukọ na ije dị iche iche. I nwekwara ike ijikọ ndị ọzọ na ibe mgbasa ozi na ntanetị n'ịntanetị. E wezụga ihe ndị a, ị nwere ike ịchọpụta na iso ndị ị hụrụ n'anya kwurịta okwu nwere ike inyere gị aka ịchịkwa ndụ gị n'ọnọdụ a.

Ndị a bụ ụfọdụ ihe enyemaka ị nwere ike ịgakwuru maka nkwado HAE.

Ndị na-ahazi

Organitù ndị raara onwe ha nye HAE na ọrịa ndị ọzọ na-adịghị ahụkebe nwere ike ime ka ị dị ọhụrụ na ọganiihu ọgwụgwọ, jikọọ gị na ndị ọzọ ọnọdụ ahụ metụtara, ma nyere gị aka ịkwado ndị bi na ọnọdụ a.

HAtù US HAE

Otu nzukọ na-akwalite mmata na ịkwado maka HAE bụ US HAE Association (HAEA).

Ebe nrụọrụ weebụ ha nwere ọtụtụ ozi gbasara ọnọdụ ahụ, ha na-enye ndị otu n'efu. Otu ndi otu gunyere ohere inweta ndi otu na akwado intaneti, nmekorita nke ndi ozo, ya na ihe omuma banyere ya.

Mkpakọrịta ahụ na-anabata nzukọ kwa afọ iji chịkọta ndị otu. I nwekwara ike ijikọ na ndị ọzọ na mgbasa ozi mgbasa ozi site na akaụntụ Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, na akaụntụ LinkedIn.

US HAEA bụ ndọtị nke HAE International. Ejikọtara nzukọ na-anaghị akwụ ụgwọ mba ụwa na ụlọ ọrụ HAE na mba 75.

HAE Day na ije ije zuru ụwa ọnụ kwa afọ

16bọchị iri na isii nke ọnwa Mee n’emegharị ụbọchị ncheta ọmụmụ HAE. HAE International na-ahazi ije kwa afọ iji mee ka ndị mmadụ mara maka ọnọdụ a. Nwere ike ịga ije n'otu n'otu ma ọ bụ gwa otu ndị enyi na ezinụlọ ka ha sonye.

Debanye aha na ntanetị ma tinye ihe mgbaru ọsọ maka etu ị ga-esi jee ije. Mgbe ahụ, jee ije oge n'etiti Eprel 1 na May 31 wee kọọ njedebe ikpeazụ gị n'ịntanetị. Nzukọ a na - agụkọ ọnụ ọgụgụ etu mmadụ siri gafere ụwa. Na 2019, ndị sonyere setịpụrụ ndekọ ma jee ije karịa nde 90.

Gaa na weebụsaịtị HAE Day iji mụtakwuo maka ụbọchị nkwado nke a kwa afọ na ije ije kwa afọ. I nwekwara ike ijikọ HAE Day na Facebook, Twitter, YouTube, na LinkedIn.

National Organisation maka Rare Diseases (NORD) na Rare Disease Day

A na-akọwa obere ọrịa dị ka ọnọdụ na-emetụta ihe na-erughị mmadụ 200,000. Nwere ike irite uru site na ijikọ ndị nwere ọrịa ndị ọzọ na-adịghị ahụkebe dị ka HAE.

Ebe nrụọrụ weebụ NORD nwere ebe nchekwa data nke gụnyere ozi gbasara ihe karịrị ọrịa 1,200 na-adịghị ahụkebe. Have nwere ohere ịnweta ebe onye ọrịa na onye nlekọta na-elekọta ihe nke nwere mpempe akwụkwọ eziokwu na ihe ndị ọzọ. Ọzọkwa, ị nwere ike isonye na RareAction Network, nke na-akwalite agụmakwụkwọ na ịkwado banyere ọrịa ndị na-adịghị ahụkebe.

Saịtị a gunyere ozi gbasara ụbọchi ọrịa. Advocbọchị nkwado na mmata nke afọ a dabara na ụbọchị ikpeazụ nke ọnwa Febụwarị kwa afọ.

Mgbasa mgbasa ozi

Facebook nwere ike jikọọ gị na otu dị iche iche raara nye HAE. Otu ihe atụ bụ otu a nke nwere ihe karịrị puku mmadụ atọ. Ọ bụ otu mechiri emechi, yabụ ozi ahụ dị n'ime otu ndị mmadụ akwadoro.

Nwere ike ịkpakọrịta na ndị ọzọ iji kwurịta isiokwu dịka HAE na-akpata na mgbaàmà, yana atụmatụ ọgwụgwọ dị iche iche maka ọnọdụ ahụ. Na mgbakwunye, ị nwere ike inye ma nata ndụmọdụ gbasara ijikwa akụkụ nke ndụ gị kwa ụbọchị.

Ndị enyi na ndị ezinụlọ

Na-agafe ịntanetị, ndị enyi gị na ndị ezinụlọ gị nwere ike inye gị nkwado ka ị na-eji ndụ HAE agagharị na ndụ. Ndị ị hụrụ n'anya nwere ike imesi gị obi ike, kwado gị ka ị nweta ụdị nkwado kwesịrị ekwesị, bụrụkwa onye na-ege ntị.

Nwere ike iduzi ndị enyi na ndị ezinụlọ chọrọ ịkwado gị n'otu ụlọ ọrụ ndị ị gara ịmatakwu banyere ọnọdụ a. Friendskuzi ndi enyi na ezi na ulo ga enyere ha aka ikwado gi nke oma.

Ndị otu ahụike gị

Na mgbakwunye na inye aka ịchọpụta ma gwọọ HAE gị, ndị otu ahụike gị nwere ike inye gị ndụmọdụ iji jikwaa ọnọdụ gị. Ma ị na-enwe nsogbu izere ihe ndị na-akpalite ma ọ bụ na ị na-enwe ihe mgbaàmà nke nchekasị ma ọ bụ ịda mbà n'obi, ị nwere ike iji ajụjụ gị jụọ ndị otu ahụike gị. Ha nwere ike inye gị ndụmọdụ ma zigara gị ndị dọkịta ọzọ ma ọ bụrụ na ọ dị mkpa.

Wepụ ya

Gakwuru ndị ọzọ ma mụtakwuo banyere HAE ga - enyere gị aka ịnyagharịa ọnọdụ ndụ a niile. Enwere ọtụtụ ụlọ ọrụ na ihe ntanetị dị na HAE. Ihe ndị a ga - enyere gị aka ka gị na ndị ọzọ gị na HAE jikọọ ma nyekwa ihe enyemaka iji nyere gị aka ịkụziri ndị ọzọ nọ gị gburugburu.